“İkinci evladımı da kaybetmek istemiyorum”

“BİZE SAHİP ÇIKACAK YETKİLİ İSTİYORUZ”

SMA Tip 1 hastası 2,5 yaşındaki Umut Ayaz Demir’in babası Aziz Demir ve annesi Rabia Dincer, başka şehirler SMA hastalarına sahip çıkıp çeşitli kampanyalarla gerekli tedavi parası elde edildiğini ama Batman’da ise bu konuda gereken desteği göremediklerini belirttiler. Nasıl ki diğer şehirlerde yetkililer SMA hastası çocuklara sahip çıkıyorsa Batmanlı yetkililerin de evlatlarına sahip çıkmalarını istediğini kaydeden Rabia anne, “Oğlum 24 aylık SMA tip 1 hastası. Evladımı ölüme terk etmelerini istemiyorum. Ben bir evladımı bu hastalıktan dolayı kaybettim. O zamanlar bu hastalığın tedavisi yoktu ama şuan bir tedavisi var. Eğer ki yetkililer, işadamları bizim sesimizi duyarsa biz çocuğumuzu kurtarabileceğiz. En azından ikinci evlat acısını yaşamayacağız. Bu hastalıkta kilo ve yaş kriteri var ve benim çocuğum bu kriterleri dolduruyor. Bu kriterleri doldurmadan evladımın bir an önce tedavisine ulaşmasını istiyorum. Batman Valiliğinin bu konuda kendi şehrinin çocuklarına öncülük etmesini istiyorum. Valilikten aldığımız izin süresinin bitmesine sadece 5 ay kaldı. 5 Ay içerisinde 50 milyon TL’ye ihtiyacımız var ama bizim sadece Batman dışında hiçbir şekilde stand açma iznimiz yok, zarf dağıtım iznimiz yok” dedi.

“ASENAT BEBEĞİN PARASI BİZE VERİLMELİYDİ”

Batman’da vefat eden SMA hastası bebekler için toplanan paraların, ya da tedavi gören veya parası artan bebeklerin parasının başka bir şehirdeki hastalara değil, öncelikle kendi şehrinin bebeklerine aktarılması gerektiğini kaydeden Rabia anne, “3-4 ay önce Batman’da Asenat isimli SMA hastası vefat etmişti. Bebek vefat ettikten sonra Valilik bünyesinde toplanmış olan para Tekirdağ’daki SMA hastası bir çocuğa aktarıldı. Oysa bu para öncelikle Batman’daki SMA hastalarına aktarılması gerekirdi. Ama bizim şehrimizde böyle bir öncelik oluşmadı. Vefat eden bebeğin parası başka şehirdeki bir bebeğe aktarıldı. Örneğin Tekirdağ, İstanbul  veya artık hangi şehir uygun görülüyorsa oralara aktarıldı. Oysa önceliğin bizim çocuğumuz olması gerekiyordu veya öncelik olarak Batman’da hangi SMA’lı çocuklar varsa onlara pay edilmesi gerekiyordu. Çünkü Batman’ın evladı bu, Batman’ın sahip çıkması lazım. Batman kendi çocuğuna sahip çıkmazsa, hiçbir şehir, önceliği Batman çocuğuna vermez. Çünkü her şehrin önceliği kendi çocuğudur” diye konuştu.